Merencanakan masa depan untuk anak dengan keterbelakangan mental, atau cacat intelektual dan perkembangan (IDD), melibatkan pendekatan komprehensif yang membahas berbagai aspek kehidupan, termasuk perawatan kesehatan, pendidikan, keamanan keuangan, dan inklusi sosial. Proses ini membutuhkan kolaborasi antara anggota keluarga, profesional, dan sumber daya masyarakat untuk memastikan kualitas hidup yang diinginkan bagi anak saat mereka beralih ke masa dewasa. Bagian berikut menguraikan pertimbangan utama dan strategi untuk perencanaan masa depan yang efektif.
Perencanaan Perawatan Masa Depan yang Berpusat pada Keluarga
- Keterlibatan Pengasuh Keluarga: Pengasuh keluarga memainkan peran penting dalam perencanaan perawatan di masa depan. Mereka sering menghadapi tantangan seperti masalah penuaan dan kesehatan, yang memerlukan pengembangan solusi praktis untuk perencanaan perawatan masa depan (FCP) untuk memastikan kesejahteraan anak-anak mereka dengan IDD (Goldie et al., 2024).
- Hambatan untuk Perencana: Hambatan umum termasuk kurangnya layanan, tantangan keuangan, dan kesulitan emosional yang terkait dengan perencanaan. Mengatasi hambatan ini melalui intervensi yang ditargetkan dapat memfasilitasi perencanaan yang lebih efektif (Burke et al., 2018).
Perencanaan Transisi
- Transisi ke Dewasa: Perencanaan transisi sangat penting untuk mempersiapkan individu dengan IDD untuk dewasa. Ini termasuk menemukan perumahan yang cocok, menumbuhkan kemandirian, dan mengidentifikasi peluang kejuruan. Keterlibatan personel sekolah dan anggota keluarga sangat penting, meskipun ada kebutuhan untuk partisipasi yang lebih luas dari layanan sosial dan profesional kesehatan mental (Bihani & Klisz-Hulbert, 2023).
- Keterlibatan Masyarakat: Model kesejahteraan inovatif menekankan pentingnya keterlibatan masyarakat dan peran aktif orang tua dalam menghasilkan layanan dan jaringan dukungan untuk inklusi sosial yang efektif (Ferraro et al., 2020).
Perencanaan Hukum dan Keuangan
- Instrumen hukum: Kerangka hukum dapat menyediakan mekanisme untuk melindungi kebutuhan masa depan para penyandang cacat. Ini termasuk strategi patrimonial dan instrumen hukum lainnya yang memastikan perlindungan dan organisasi sumber daya untuk memenuhi persyaratan khusus (Rosas, 2020).
- Keamanan Keuangan: Perencanaan untuk keamanan keuangan adalah komponen penting, melibatkan strategi untuk mengelola sumber daya dan memastikan dukungan jangka panjang untuk anak (Markie-Frost, 2015).
Dukungan Pendidikan dan Teknologi
- Perencanaan Pendidikan: Pendidikan memainkan peran penting dalam mengembangkan keterampilan hidup dan mempromosikan kemandirian. Penggunaan teknologi, seperti aplikasi seluler, dapat mendukung pengembangan keterampilan perencanaan dan menghafal, meningkatkan kemampuan individu dengan disabilitas kognitif untuk hidup mandiri (Manso, 2015).
- Dukungan Profesional: Perencana dan pendidik membutuhkan keterampilan khusus untuk membangun rencana berkelanjutan dengan individu dengan kebutuhan dukungan yang kompleks. Ini termasuk menumbuhkan kepercayaan dan rasa hormat, dan mengatasi rintangan sistemik dan tantangan hidup (Collings et al., 2018).
Pertimbangan Masyarakat yang Lebih Luas
- Inklusi Masyarakat: Ada kebutuhan untuk reformasi sosial untuk sepenuhnya memasukkan individu cacat dan melindungi hak asasi manusia mereka. Ini melibatkan penetapan prioritas dan membentuk kebijakan yang mempromosikan kesetaraan dan mendukung keluarga dalam perencanaan untuk masa depan (Mittler, 2008).
Sementara perencanaan untuk masa depan seorang anak dengan keterbelakangan mental melibatkan penanganan berbagai tantangan, ini juga merupakan kesempatan untuk menciptakan lingkungan yang mendukung dan inklusif yang memberdayakan individu dengan IDD. Dengan memanfaatkan sumber daya masyarakat, kerangka hukum, dan kemajuan teknologi, keluarga dapat mengembangkan rencana komprehensif yang memastikan kualitas hidup yang tinggi bagi anak-anak mereka. Penting untuk menyadari bahwa kebutuhan setiap anak adalah unik, dan perencanaan harus dipersonalisasi untuk mencerminkan keadaan dan aspirasi masing-masing.
Referensi
Goldie, M. J., Dobson, K. L., Munce, S., Killackey, T., Bayley, M., Stapleford, C., Kua, A., Perrier, L., & Kokorelias, K. M. (2024). Future care planning of adults with childhood-onset neurodevelopmental disabilities: A scoping review. Research in Developmental Disabilities. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2024.104843
Burke, M. M., Arnold, C. K., & Owen, A. (2018). Identifying the Correlates and Barriers of Future Planning among Parents of Individuals with Intellectual and Developmental Disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities. https://doi.org/10.1352/1934-9556-56.2.90
Bihani, N., & Klisz-Hulbert, R. (2023). A Paradigm for Filling Gaps in Transition Planning of Adolescent Patients With Intellectual Disability. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2023.09.541
Ferraro, M., Trimarco, B., Morganti, M. C., Marino, G., Pace, P., & Marino, L. (2020). Life-long individual planning in children with developmental disability: the active role of parents in the Italian experience. Annali Dell’Istituto Superiore Di Sanità . https://doi.org/10.4415/ANN_20_02_07
Rosas, M. M. (2020). Planning the Future of a Disabled Person: Civil Law Solutions? https://doi.org/10.15388/TEISE.2020.114.9
Markie-Frost, K. (2015). Creating a Blueprint for a Positive Future. International Journal of Disability Development and Education. https://doi.org/10.1080/1034912X.2015.1052271
Manso, J. C. (2015). Sistema de planificación programada para la asistencia de personas con discapacidad cognitiva.
Collings, S., Dew, A., & Dowse, L. (2018). Unpacking the complexity of planning with persons with cognitive disability and complex support needs. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. https://doi.org/10.1111/JAR.12381
Mittler, P. (2008). PLANNING FOR THE FUTURE: Planning for the 2040s: everybody’s business. British Journal of Special Education. https://doi.org/10.1111/J.1467-8578.2008.00363.X
