Membimbing seorang anak dengan sindrom Down untuk membuat keputusan mereka sendiri melibatkan pendekatan multifaset yang menekankan otonomi, pengambilan keputusan yang didukung, dan keterlibatan jaringan yang mendukung. Proses ini sangat penting untuk menumbuhkan kemandirian dan penentuan nasib sendiri pada anak-anak dengan cacat intelektual dan perkembangan (IDD). Pengambilan keputusan yang didukung (SDM) adalah model kunci yang memungkinkan individu dengan IDD untuk membuat pilihan mereka sendiri dengan bantuan pendukung tepercaya, daripada mengandalkan model pengambilan keputusan pengganti seperti perwalian. Pendekatan ini sejalan dengan prinsip-prinsip hak asasi manusia dan bertujuan untuk memberdayakan individu dengan menghormati preferensi dan nilai-nilai mereka. Di bawah ini adalah strategi dan pertimbangan utama untuk membimbing anak dengan sindrom Down dalam pengambilan keputusan.
Pengambilan Keputusan yang Didukung (SDM)
- Definisi dan Penting: SDM adalah proses kolaboratif di mana individu dengan IDD membuat keputusan dengan bantuan pendukung, yang membantu dalam memahami opsi dan konsekuensi tanpa mengambil kendali atas proses pengambilan keputusan. Model ini menghormati otonomi dan martabat individu, selaras dengan Pasal 12 Konvensi PBB tentang Hak-hak Penyandang Disabilitas (Gudelytė et al., 2024) (Zhang et al., 2019).
- Implementasi: SDM yang efektif membutuhkan pembuatan perjanjian yang mudah dipahami oleh individu dengan IDD dan memastikan bahwa keputusan mereka dihormati oleh orang lain. Ini melibatkan pengakuan hukum atas perjanjian SDM dan pelatihan bagi pendukung untuk memfasilitasi proses (Finn et al., 2024) (Shogren et al., 2019).
Peran Jaringan Pendukung
- Keluarga dan Pengasuh: Keluarga dan pengasuh memainkan peran penting dalam mendukung pengambilan keputusan dengan menyediakan lingkungan yang aman bagi anak untuk mengekspresikan preferensi dan membuat pilihan. Mereka harus mendorong anak untuk berpartisipasi dalam keputusan sehari-hari untuk membangun kepercayaan diri dan keterampilan (Turchi et al., 2024) (Downs et al., 2024).
- Dukungan Profesional: Profesional kesehatan, pendidik, dan pekerja sosial dapat memberikan bimbingan dan sumber daya untuk mendukung pengambilan keputusan. Mereka dapat membantu mengembangkan strategi komunikasi dan memberikan informasi dalam format yang dapat diakses untuk membantu pemahaman (Gudelytė & Ruškus, 2019) (Downs et al., 2024).
Mengembangkan Keterampilan Pengambilan Keputusan
- Pendidikan dan Pelatihan: Mengajar keterampilan pengambilan keputusan harus dimulai sejak dini, dengan fokus pada membangun literasi kesehatan dan memahami proses pengambilan keputusan. Ini termasuk belajar mengevaluasi pilihan, mempertimbangkan konsekuensi, dan merefleksikan nilai-nilai dan preferensi pribadi (Khemka, 2021) (Downs et al., 2024).
- Peluang Praktis: Memberikan peluang kehidupan nyata untuk pengambilan keputusan dalam pengaturan yang aman dan mendukung membantu anak-anak berlatih dan menyempurnakan keterampilan mereka. Ini dapat mencakup pilihan tentang kegiatan sehari-hari, keputusan perawatan kesehatan, dan interaksi sosial (Gudelytė et al., 2024) (Garai & Williams, 2022).
Pertimbangan Hukum dan Kebijakan
- Dukungan Kebijakan: Kerangka dan kebijakan hukum harus mendukung implementasi SDM dengan mengakui hak-hak individu dengan IDD untuk membuat keputusan sendiri. Ini termasuk mengadvokasi perubahan undang-undang yang saat ini mendukung model pengambilan keputusan penggantan (Finn et al., 2024) (Zhang et al., 2019).
- Keterlibatan Yudisia: Mendorong hakim untuk menerapkan SDM dalam proses perwalian dapat membantu menggeser norma masyarakat ke arah mengakui kemampuan pengambilan keputusan individu dengan IDD (Finn et al., 2024).
Meskipun pengambilan keputusan yang didukung adalah pendekatan yang menjanjikan, itu bukan tanpa tantangan. Menerapkan SDM membutuhkan mengatasi hambatan sosial dan budaya yang mendukung model pengambilan keputusan paternalistik. Selain itu, ada kebutuhan untuk lebih banyak penelitian dan strategi praktis untuk secara efektif mengoperasionalkan SDM dalam berbagai konteks. Terlepas dari tantangan ini, SDM merupakan langkah signifikan menuju peningkatan otonomi dan kualitas hidup bagi individu dengan sindrom Down dan cacat intelektual lainnya.
