A joyful family moment captured inside a car trunk with parents and their toddler laughing.

Apakah Anak Dengan Sindrom Down Bisa Mandiri Saat Dewasa?

Pertanyaan apakah seorang anak dengan sindrom Down dapat mandiri sebagai orang dewasa memiliki banyak segi, melibatkan pertimbangan kemampuan pribadi, dukungan masyarakat, dan kemajuan teknologi. Kemandirian untuk individu dengan sindrom Down (DS) tidak semata-mata tentang swasembada tetapi juga tentang memaksimalkan kebebasan melalui saling ketergantungan. Perspektif ini sejalan dengan model sosial disabilitas, yang menekankan penyesuaian masyarakat untuk mengakomodasi individu penyandang disabilitas(Mladenov, 2024). Potensi kemandirian pada orang dewasa dengan DS dipengaruhi oleh berbagai faktor, termasuk pengembangan keterampilan hidup, sistem pendukung, dan penggunaan teknologi bantu.

Pengembangan Keterampilan Hidup

  • Keterampilan Hidup Harian: Orang dewasa dengan DS sering berpartisipasi dalam program yang membantu mengembangkan keterampilan hidup penting seperti persiapan makanan, kebersihan pribadi, dan komunikasi. Keterampilan ini sangat penting untuk mencapai tingkat kemandirian (Krell et al., 2021).
  • Keterampilan Kejuruan dan Ketenagakerja: Terlibat dalam pelatihan kejuruan dan pekerjaan dapat meningkatkan kemandirian dengan memberikan rasa tujuan dan otonomi finansial. Namun, tingkat kemandirian sangat bervariasi di antara individu (Santoro et al., 2022).
  • Dukungan Pendidikan: Program pendidikan yang berfokus pada pengajaran keterampilan hidup mandiri, seperti evaluasi diri dan penguatan diri, sangat penting untuk transisi dari masa kanak-kanak ke dewasa (Vasilakopoulou, 2022).

Peran Sistem Pendukung

  • Dukungan Keluarga dan Sosial: Transisi ke dewasa untuk individu dengan DS sangat bergantung pada dukungan keluarga dan sosial. Ini termasuk perencanaan untuk hidup mandiri dan pengambilan keputusan, yang idealnya dimulai pada masa remaja (Turchi et al., 2024) (Bourdon et al., 2022).
  • Dukungan Hukum dan Pengambilan Keputukan: Kerangka pengambilan keputusan alternatif, seperti pengambilan keputusan yang didukung dan perwalian hukum, sangat penting untuk memastikan bahwa individu dengan DS dapat membuat pilihan berdasarkan informasi sambil mempertahankan otonomi mereka (Turchi et al., 2024).

Bantuan Teknologi dan Lingkungan

  • Rumah Pintar dan Teknologi Bantuan: Penggunaan teknologi rumah pintar dapat secara signifikan meningkatkan otonomi perumahan dengan mendukung rutinitas yang kompleks dan memberikan kontrol lingkungan (Landuran et al., 2022).
  • Aplikasi Seluler: Aplikasi seluler yang dirancang untuk membantu perjalanan mandiri dan aktivitas sehari-hari dapat membantu mengatasi hambatan kemerdekaan, mempromosikan inklusi sosial dan penentuan nasib sendiri (Khan et al., 2021).

Kualitas Hidup dan Kemandirian

  • Penentuan Nasib Sendiri dan Hak: Banyak orang dewasa dengan DS menyatakan keinginan untuk kemandirian yang lebih besar, yang terkait erat dengan kualitas hidup mereka. Penentuan nasib sendiri dan kemampuan untuk melaksanakan hak asasi manusia merupakan komponen penting dari kemerdekaan ini (Ijezie et al., 2023).
  • Inklusi Komunitas: Hak untuk hidup mandiri dan termasuk dalam masyarakat diakui secara internasional, menekankan perlunya layanan dukungan yang memungkinkan individu dengan DS untuk berpartisipasi penuh dalam masyarakat (Lajoie, 2023)].

Sementara potensi kemandirian pada orang dewasa dengan sindrom Down menjanjikan, penting untuk mengenali tantangan dan keterbatasan yang mungkin timbul. Kemandirian bukanlah konsep yang cocok untuk semua orang dan sangat bervariasi di antara individu dengan DS. Beberapa mungkin mencapai otonomi yang signifikan, sementara yang lain mungkin memerlukan dukungan berkelanjutan. Fokusnya harus pada menciptakan lingkungan yang memaksimalkan potensi masing-masing individu untuk kemandirian, dengan mempertimbangkan kebutuhan dan kemampuan unik mereka.

Mladenov, T. (2024). Disability and independence. https://doi.org/10.7765/9781526175168.00009
Krell, K., Haugen, K., Torres, A., & Santoro, S. L. (2021). Description of Daily Living Skills and Independence: A Cohort from a Multidisciplinary Down Syndrome Clinic. Brain Sciences. https://doi.org/10.3390/BRAINSCI11081012
Santoro, S. L., Hendrix, J. C., White, N. A., & Chandan, P. (2022). Caregivers evaluate independence in individuals with Down syndrome. American Journal of Medical Genetics. https://doi.org/10.1002/ajmg.a.62680
Vasilakopoulou, S. (2022). Teaching independent living skills intellectually disabled people. https://doi.org/10.51586/rai2022-2-2
Turchi, R. M., Kuo, D. Z., Rusher, J. W., Seltzer, R. R., Lehmann, C. U., Grout, R. W., Noritz, G., Agrawal, R., Bell, D. R., Foster, J. E. A., Fremion, E., Frierson, S., Melicosta, M., Saunders, B. S., Srivastava, S., Vargus‐Adams, J., Zuckerman, K. E., Brosco, J. P., Weitzman, C. C., … Ake, J. K. (2024). Considerations for Alternative Decision-Making When Transitioning to Adulthood for Youth With Intellectual and Developmental Disabilities: Policy Statement. Pediatrics. https://doi.org/10.1542/peds.2024-066841
Bourdon, S., Baril, D.-E., Desroches, I., & Lessard, A. (2022). Les défis de la transition à la vie adulte de jeunes en situation de handicap. Revue Jeunes et Société. https://doi.org/10.7202/1087097ar
Landuran, A., Sauzéon, H., Consel, C., & N’Kaoua, B. (2022). Evaluation of a smart home platform for adults with Down syndrome. Assistive Technology. https://doi.org/10.1080/10400435.2022.2075487
Khan, A. M., Dunlop, M. D., Lennon, M., & Dubiel, M. (2021). Towards Designing Mobile Apps for Independent Travel: Exploring Current Barriers and Opportunities for Supporting Young Adults with Down’s Syndrome. ACM Transactions on Accessible Computing. https://doi.org/10.1145/3460943
Ijezie, O. A., Healy, J., Davies, P., Balaguer-Ballester, E., & Heaslip, V. (2023). Quality of life in adults with Down syndrome: A mixed methods systematic review. PLOS ONE. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0280014
Lajoie, J. A. (2023). From care and welfare to independent living? Interpreting and assessing the human right to live independently and be included in the community. https://doi.org/10.4337/9781800373655.00031
Scroll to Top