Pertanyaan apakah seorang anak dengan sindrom Down dapat hidup mandiri sebagai orang dewasa memiliki banyak segi, melibatkan pertimbangan kemampuan individu, sistem dukungan masyarakat, dan kemajuan teknologi. Sementara kemandirian adalah konsep yang kompleks dan individual, penelitian menunjukkan bahwa dengan dukungan dan sumber daya yang tepat, banyak orang dewasa dengan sindrom Down dapat mencapai tingkat kemandirian. Ini melibatkan kombinasi pengembangan pribadi, inklusi sosial, dan penggunaan teknologi bantu. Bagian berikut mengeksplorasi aspek-aspek ini secara rinci.
Sistem Dukungan dan Perencanaan Transisi
- Perencanaan Transisi: Perencanaan transisi yang efektif sangat penting bagi remaja dengan cacat intelektual dan perkembangan, termasuk sindrom Down. Perencanaan ini harus dimulai sejak dini, idealnya antara usia 12 dan 14 tahun, dan melibatkan tim pendukung yang komprehensif untuk memfasilitasi pengembangan keterampilan pengambilan keputusan independen dan mengidentifikasi sumber daya yang diperlukan (Turchi et al., 2024).
- Peran Pengasuh dan Tim Pendukung: Pengasuh memainkan peran penting dalam mengevaluasi dan menumbuhkan kemandirian pada individu dengan sindrom Down. Mereka fokus pada bidang-bidang seperti keselamatan, komunikasi, perawatan diri, dan keterampilan kejuruan, yang penting untuk hidup mandiri (Santoro et al., 2022).
Dukungan Teknologi dan Lingkungan
- Teknologi Rumah Pintar: Platform rumah pintar telah menunjukkan harapan dalam mendukung otonomi perumahan untuk orang dewasa dengan sindrom Down. Teknologi ini dapat membantu rutinitas sehari-hari, meningkatkan penentuan nasib sendiri, dan meningkatkan kualitas hidup dengan memberikan kontrol lingkungan dan mengurangi kecemasan (Landuran et al., 2022).
- Aplikasi Seluler untuk Perjalanan Independent: Teknologi seluler dapat mengatasi hambatan perjalanan mandiri, tantangan signifikan bagi individu dengan sindrom Down. Solusi yang dirancang bersama, seperti aplikasi perjalanan, dapat meningkatkan inklusi sosial dan mendukung aktivitas kehidupan sehari-hari (Khan et al., 2021).
Kualitas Hidup dan Penentuan Nasib Sendiri
- Kualitas Hidup: Orang dewasa dengan sindrom Down sering mengungkapkan keinginan untuk kemandirian yang lebih besar, inklusi sosial, dan pelaksanaan hak-hak mereka. Namun, ada perbedaan antara kualitas hidup yang dilaporkan sendiri dan yang dilaporkan proxy, menyoroti perlunya alat penilaian yang lebih akurat (Ijezie et al., 2023).
- Penentuan nasib sendiri dan Otonomi: Pengembangan keterampilan hidup mandiri sangat penting untuk penentuan nasib sendiri. Strategi pendidikan yang mempromosikan evaluasi diri dan penetapan tujuan dapat meningkatkan keterampilan ini, mendukung transisi ke dewasa (Vasilakopoulou, 2022).
Tantangan dan Hambatan
- Hambatan Keuangan dan Sosial: Mencapai kemandirian finansial dan mengatasi hambatan sosial adalah tantangan yang signifikan. Dukungan dari keluarga dan jejaring sosial sangat penting dalam menavigasi hambatan ini dan menumbuhkan otonomi (Bourdon et al., 2022).
- Perbedaan Budaya dan Individu: Konsep kehidupan mandiri harus mempertimbangkan perbedaan budaya dan individu, serta saling ketergantungan individu dengan sindrom Down dan komunitas mereka (Lajoie, 2023).
Meskipun potensi untuk hidup mandiri ada, penting untuk menyadari bahwa kemandirian bukanlah hasil yang cocok untuk semua. Tingkat kemandirian yang dapat dicapai oleh orang dewasa dengan sindrom Down bervariasi berdasarkan kemampuan individu, ketersediaan sistem pendukung, dan sikap masyarakat terhadap kecacatan. Selain itu, penekanan pada kemandirian seharusnya tidak menutupi pentingnya saling ketergantungan dan inklusi masyarakat, yang sama-sama penting untuk kehidupan yang memuaskan.