children, india, orphanage, girls, school, orphanage, orphanage, orphanage, orphanage, orphanage

Apakah Ada Asrama Atau Tempat Tinggal Khusus Untuk Anak Dengan Cerebral Palsy Saat Dewasa?

Pertanyaan apakah ada asrama atau tempat tinggal khusus untuk orang dewasa dengan cerebral palsy (CP) itu kompleks dan beragam. Sementara literatur tidak secara eksplisit menyebutkan asrama khusus untuk orang dewasa dengan CP, ini menyoroti tantangan signifikan yang mereka hadapi dalam mengakses pengaturan hidup dan layanan kesehatan yang sesuai. Tantangan ini diperparah oleh transisi dari perawatan pediatrik ke orang dewasa, yang seringkali tidak memiliki sistem dukungan terstruktur yang tersedia selama masa kanak-kanak. Kebutuhan akan lingkungan hidup khusus yang memenuhi kebutuhan unik orang dewasa dengan CP terbukti, tetapi fasilitas tersebut tidak didokumentasikan atau distandarisasi secara luas.

Tantangan dalam Transisi ke Perawatan Dewasa

  • Orang dewasa dengan CP sering mengalami kurangnya kontinuitas dalam perawatan saat mereka beralih dari sistem perawatan anak ke orang dewasa. Transisi ini ditandai dengan penurunan ketersediaan perawatan dan dukungan khusus yang sebelumnya dikoordinasikan melalui layanan pediatrik (Brandenburg, 2022) (Normann et al., 2020).
  • Sistem perawatan kesehatan untuk orang dewasa dengan CP seringkali tidak dilengkapi dengan baik, dengan kekurangan profesional yang memiliki pengetahuan tentang kondisi tersebut, yang menyebabkan perawatan dan dukungan yang tidak memadai (Hurvitz et al., 2021).

Pengaturan Hidup dan Aksesibilitas

  • Penelitian menunjukkan bahwa orang dewasa dengan CP menghadapi hambatan yang signifikan dalam mengakses pengaturan hidup yang sesuai yang mengakomodasi kebutuhan fisik dan medis mereka. Hambatan ini termasuk kurangnya perumahan yang dapat diakses dan sumber daya pendukung yang dapat memfasilitasi kehidupan mandiri (조 et al., 2019).
  • Kebutuhan akan lingkungan perumahan khusus digarisbawahi oleh tingginya prevalensi kondisi komorbid dan persyaratan untuk perawatan medis dan rehabilitasi yang berkelanjutan (Goldsmith, 2019).

Partisipasi Kesehatan dan Sosial

  • Orang dewasa dengan CP sering melaporkan skor kualitas hidup yang lebih rendah terkait dengan kesehatan fisik, yang dapat diperburuk oleh kondisi kehidupan yang tidak memadai dan kurangnya akses ke layanan kesehatan yang diperlukan (Pagliano et al., 2021).
  • Penentu sosial kesehatan, seperti transportasi dan aksesibilitas ke fasilitas kesehatan, semakin mempersulit kemampuan orang dewasa dengan CP untuk menjaga kesehatan dan kesehatan (Hurvitz et al., 2021).

Solusi dan Inovasi Potensi

  • Penggunaan telemedicine dan kemajuan teknologi lainnya disarankan sebagai sarana untuk meningkatkan akses perawatan kesehatan dan mengurangi beban kunjungan medis yang sering untuk orang dewasa dengan CP (Brandenburg, 2022).
  • Ada seruan untuk model perawatan transisi yang lebih baik yang mempersiapkan orang dewasa muda dengan CP untuk tantangan masa dewasa, termasuk kebutuhan akan pengaturan hidup dan layanan kesehatan yang tepat (Sarmiento et al., 2024).

Sementara literatur tidak memberikan contoh spesifik asrama khusus untuk orang dewasa dengan CP, literatur ini menyoroti kebutuhan kritis untuk fasilitas tersebut. Transisi dari perawatan pediatrik ke orang dewasa sering meninggalkan individu dengan CP tanpa dukungan yang diperlukan, menggarisbawahi pentingnya mengembangkan pilihan perumahan khusus yang memenuhi kebutuhan unik mereka. Mengatasi kesenjangan ini membutuhkan upaya bersama untuk meningkatkan sistem perawatan kesehatan, meningkatkan kesadaran di antara penyedia layanan kesehatan, dan mengembangkan solusi inovatif untuk mendukung orang dewasa dengan CP di lingkungan hidup mereka.

Brandenburg, J. E. (2022). Health Care for Adults With Cerebral Palsy and Spina Bifida-Must It Be so Difficult? Mayo Clinic Proceedings. https://doi.org/10.1016/j.mayocp.2022.10.021
Normann, G., Boisen, K. A., Uldall, P., Brødsgaard, A., & Brødsgaard, A. (2020). Navigating being a young adult with cerebral palsy: a qualitative study. International Journal of Adolescent Medicine and Health. https://doi.org/10.1515/IJAMH-2020-0039
Hurvitz, E. A., Whitney, D. G., Waldron-Perrine, B., Ryan, D., Haapala, H. J., Schmidt, M., Gray, C., & Peterson, M. D. (2021). Navigating the Pathway to Care in Adults With Cerebral Palsy. Frontiers in Neurology. https://doi.org/10.3389/FNEUR.2021.734139
조경희, 정진엽, 이경민, 성기혁, 조병채, & 박문석. (2019). Study of the Residential Environment and Accessibility of Rehabilitation for Patients with Cerebral Palsy. The Journal of The Korean Orthopaedic Association. https://doi.org/10.4055/JKOA.2019.54.4.309
Goldsmith, S. (2019). Adults with cerebral palsy: findings from a population-based register. Developmental Medicine & Child Neurology. https://doi.org/10.1111/DMCN.14238
Pagliano, E., Casalino, T., Mazzanti, S., Bianchi, E., Fazzi, E., Picciolini, O., Frigerio, A., Rossi, A. M., Gallino, F., Villani, A., Landi, N., Roberti, L., Militerni, R., Brina, C. D., Tornetta, L., Martielli, M., Brizio, M., Rodocanachi, M., Tessarollo, V., … Fedrizzi, E. (2021). Being adults with cerebral palsy: results of a multicenter Italian study on quality of life and participation. Neurological Sciences. https://doi.org/10.1007/S10072-021-05063-Y
Sarmiento, C. A., Wyrwa, J. M., Glaros, C., Holliman, B. D., & Brenner, L. A. (2024). Experiences of young adults with cerebral palsy in pediatric care transitioning to adult care. Developmental Medicine & Child Neurology. https://doi.org/10.1111/dmcn.15907
Scroll to Top