Ketika keluarga besar tidak mendukung anak dengan sindrom Down, itu dapat menciptakan tantangan yang signifikan bagi perkembangan dan kesejahteraan anak. Kurangnya dukungan keluarga dapat menyebabkan peningkatan stres dan isolasi bagi anak dan pengasuh utama. Namun, ada beberapa strategi dan sumber daya yang dapat digunakan untuk mengatasi masalah ini dan menumbuhkan lingkungan yang mendukung anak. Strategi ini termasuk mencari dukungan eksternal, meningkatkan pendidikan keluarga, dan memanfaatkan sumber daya masyarakat.
Sistem Dukungan Eksternal
- Dukungan Profesional: Terlibat dengan profesional kesehatan, seperti perawat dan tim multidisiplin, dapat memberikan bimbingan dan dukungan penting bagi keluarga. Para profesional ini dapat membantu keluarga merestrukturisasi dan beradaptasi untuk memenuhi tuntutan merawat anak dengan sindrom Down(Cavalcante et al., 2022).
- Kelompok Dukungan Orang Tua: Bergabung dengan kelompok pendukung dapat menawarkan dukungan emosional dan saran praktis dari orang tua lain yang memiliki pengalaman serupa. Kelompok-kelompok ini dapat berbagi sumber daya, kisah sukses, dan strategi untuk mengelola tantangan yang terkait dengan sindrom Down (Wahab & Monoto, 2018).
- Pekerja Penghubung: Akses ke pekerja penghubung dapat memfasilitasi komunikasi antara keluarga dan penyedia layanan kesehatan, memastikan bahwa keluarga menerima informasi yang tepat waktu dan akurat tentang kondisi anak mereka (Muggli et al., 2009).
Meningkatkan Pendidikan Keluarga
- Informasi dan Sumber Daya: Keluarga harus didorong untuk mencari informasi tentang sindrom Down untuk lebih memahami kondisi dan implikasinya. Ini dapat mencakup pembelajaran tentang program intervensi dini dan peluang pendidikan inklusif (Wahab & Monoto, 2018).
- Strategi Koping: Mendidik keluarga tentang strategi penanggulangan yang efektif dapat membantu mereka mengelola stres dan beradaptasi dengan keadaan baru mereka. Ini termasuk teknik pemecahan masalah dan keterampilan komunikasi yang mempromosikan adaptasi keluarga (Braga et al., 2021).
Memanfaatkan Sumber Daya Komunitas
- Jaringan Dukungan Sosial: Membangun jaringan dukungan sosial dapat membantu meringankan beban pada pengasuh utama. Ini dapat mencakup anggota keluarga besar, teman, dan organisasi masyarakat yang menawarkan bantuan dan persahabatan (Pereira-Silva et al., 2015).
- Kebijakan dan Layanan Publik: Mengadvokasi kebijakan publik yang meningkatkan layanan dukungan untuk keluarga dengan anak-anak dengan sindrom Down dapat meningkatkan akses ke sumber daya yang diperlukan, seperti cakupan asuransi kesehatan dan distribusi layanan kesehatan yang adil (Noroozi et al., 2024).
Meskipun kurangnya dukungan dari keluarga besar dapat menjadi tantangan, penting untuk menyadari bahwa banyak keluarga berhasil menavigasi kesulitan ini dengan memanfaatkan sumber daya eksternal dan sistem pendukung. Selain itu, membina lingkungan komunitas yang mendukung dapat secara signifikan meningkatkan kualitas hidup anak-anak dengan sindrom Down dan keluarga mereka. Sangat penting bagi pembuat kebijakan dan pemimpin masyarakat untuk memprioritaskan pengembangan jaringan dukungan komprehensif untuk memastikan bahwa semua keluarga memiliki akses ke sumber daya yang mereka butuhkan.
